Ajatuksen virtaa: Etenevä toimintarajoittuneisuus

sunnuntaina 7. lokakuunta 2012 kello 22:40

Löysin tämän Vihko n:o 6 ”€“ Kertomuksia arjesta ”€“ dokumentin ja luin mielenkiinnolla alusta loppuun saakka. Jäin monessa kohtaa sanattomaksi ja ajattelin vain, että tämäkö minua todella odottaa tulevaisuudessani. Ja päätin ottaa kantaa joihinkin kohtiin.

***

 Olen Veera ja 26-vuotias opiskeleva usherin syndroomaa sairastava äiti. Asun mieheni Rollen ja pienen tyttäreni Lotan kanssa. Näkökenttäni on kaventunut noin 10 asteeseen ja näöntarkkuus on toistaiseksi hyvä. Kävin peruskouluni Oulun kuulovammaisten koulussa ja elin suurimman osan ajasta asuntolassa, viikonloppuisin tietenkin kotona perheeni luona toisessa kaupungissa. Kuulovammani todettiin hyvin varhain ennen päiväkoti-aikaa. Tuolloin viittomakieli tuli kuvioihin ja siitä lähtien olen ollut kaksikielinen. Perheessäni äitini oli ainoa joka opetteli ja osaa viittoa hyvin itseni lisäksi. Muu perhe taas ei viitsinyt opiskella toista kieltä vuokseni, joten äitini oli tärkeä roolihahmo minulle. En leikkinyt paljon sisaruksieni kanssa kielimuurin takia, kotona tuli usein riitaa väärinkäsityksistä johtuen siitä, etten kuullut oikein tai meni jokin pahasti ohi. Tunsin itseni aina ulkopuoliseksi, yksinäiseksi.

 ***

Peruskoulun aikana alkoi tulla ongelmia näön puolesta. En enää huomannut liikuntatunneilla liikkuvia kohtia, kuten sulkapalloa, koripalloa tai salibandyn reikäpalloa. Liikunnan opettaja ei suostunut uskomaan sitä, että minulla oli todellakin vaikea näkövamma, sen sijaan hän heitti minut ulos tunnilta aivan kuin olisin pelleillyt tahallani. Muistan itkeneeni käytävällä. Opettajilla oli lähes aina vaikeuksia muistaa minun erityistarpeet vaikean vammani vuoksi. Minua harmitti, tunsin olevani kovin yksin ongelmieni kanssa. Nurinkurisinta tässä oli se, että luokallani oli toinen usherin syndroomaa sairastava oppilas. Häntä huomioitiin aina. Kysyttiin näkeekö hyvin lukea, oliko valaistus hyvä, ja niin edelleen. Olen kyllä valittanut asiasta ja usein tullut selityksenä ”€näytät normaalilta”€.

 ***

Näön heikentyessä ja hämäräsokeuden edetessä valaistus tuli tärkeään rooliin. Hyvin usein oli tullut vastaan tilanteita joissa oli tunnelmavalaistus juhlissa tai kylillä. Pyysin usein valoa, jotkut närkästyivät tästä pyynnöstä pahasti ja sanoivat, että liika valo tappaa tunnelman. Tulin aina hyvin surulliseksi tästä ja usein istuin myös hämärässä tajuamatta mitään mitä ympärillä tapahtuu. Joskus löytyy ymmärtäväisempää porukkaa ja valoa saadaan lisää nähdäkseni jotain.

Haluaisin joskus käydä juhlimassa ihmisten kanssa, mutta se ei oikein onnistu. Tarvitsisin valoisan tilan, viittovia ihmisiä ympärilleni, taktiilia osaavaa porukkaa ja ohjeistusta. En myöskään pääse milloin vain lähtemään minne vain. Aina pitää sopia etukäteen moni asia jotta selviäisin perille ja tulla pois jostain takaisin kotia päin. Liikkumatilani on hyvin rajoittunutta. Tunnen katkeruutta muita kohtaan tässä asiassa. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta. En pysty edes toivottamaan toiselle hyvät illat, etc.

 ***

Visuaalinen ja taiteellinen olen aina ollut. Valokuvaus on ollut aina se oma juttuni. Halusin ammattivalokuvaajaksi. Osaan käsitellä kameraa hyvin ja olisin halunnut opettaa uusia aloittelijoita käyttämään mahdollisimman hyvin omaa kameraansa. Kertoisin vinkkejä ja näyttäisin siistejä juttuja. Tämä unelma piti haudata, minusta ei tule koskaan ammattitason kuvaajaa joka tekisi työkseen valokuvausta studioissa, häissä, yms.

Entä sitten, mikä on tulevaisuuteni suunnitelmat Kysyn tätä usein itseltäni. En todellakaan tiedä. Vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu omalta. Ne asiat mitä tein nuorempana, olivat vahvuuksiani joita olisin käyttänyt pohjana, ovat nyt muruina.

***

Ryhmäkeskustelut, tuo ikuinen murheenkryyni. Minulla on vaikeuksia seurata keskusteluita ja osallistua niihin. Usein Rolle tulkkaa murto-osan keskusteluista. Tunnen aina olevani seinäkukkanen noissa tilanteissa. En saa minkäänlaista keskusteluhuomiota ja tietokin välittyy aina viimeisenä minulle. Putoan kelkasta heti alkuun ja se turhauttaa. Enkä pääse kommentoimaan mitään kun asia on jo keskusteltu. Lähes aina tuntuu siltä, että muut keskustelevat mielellään Rollen kanssa kuin minun. Aina kun kysyn mistä tyypit puhuu, niin vastaus on tyypillisesti ”€ei mitään maailmaa mullistavaa”€. Se loukkaa syvästi minua ja pahimmassa tapauksessa lähden pois paikalta. Jokainen tiedonmuru minkä saan, on timantin arvoinen. Sitä ei tietenkään muut ymmärrä. Sanonta ”€tieto on valtaa”€ pätee tässäkin, jos en tiedä asiasta mitään, olen heikoilla jäillä. Itsevarmuus katoaa ja epävarmuus valtaa mielen ja kehon. Silloin masennun syvästi. On välillä ahdistavaa lähteä jonnekin mieheni kanssa jossa on muita ihmisiä, joka kerta tilanne on täsmälleen sama, tulee pettymys.

***

Sairaalakäynnit, koskaan ei tule hyviä uutisia kotiin. Ennuste huononee joka käyntikerralla. Ei sinne tutkimuksiin iloisin mielin voi mennä. Moni ei ymmärrä tätä tunnetta. Jokainen sana mikä lääkäri sanoo, on isku vasten kasvoja. Minua painostetaan ottamaan sisäkorvaistutetta ja siihen en ole vielä valmis. Identiteettini on vahvasti viittomakielisessä kulttuurissa. Kuulon heikkeneminen ei haittaa minua, sillä olen hyväksynyt sen asian ja oppinut elämään viittomakielellä. Olisin mieluummin joko kuuro tai sokea, en molempia. Pahinta tässä on sosiaalisen verkoston menettäminen, se määrittää minäkuvaani paljon. En elä itseni vuoksi, vaan muiden. Jos muita ei ole enää, miksi minun pitäisi olla olemassa.

”€Pikku hiljaa he häviävät ja sitten olen aivan yksin! Ei, se ei onnistu ilman Erikiä. Kaipaan oikeaa ystävää, jonka kanssa voin jutella!”€

”€“Per Nielsen, kuurosokea

***

Pahoittelen ettei tämä teksti ole järin piristävää luettavaa. Mutta täytyy kuitenkin muistaa ne realistiset olosuhteet johon olemme joutuneet ja näitä ajatuksia/fiiliksiä tulee usein vaikeasti sairaille ihmisille. Emme valinneet tätä tieten tahtoen kohtaloksemme.


6 kommenttia artikkeliin “Ajatuksen virtaa: Etenevä toimintarajoittuneisuus”

  1. 1 Kaina (7. lokakuuta 2012 kello 22:52):

    Tsemppiä Veera!♥

  2. 2 Stiina (8. lokakuuta 2012 kello 15:45):

    mun mielestä oli mielekästä luettavaa! :)

  3. 3 Maaria (11. lokakuuta 2012 kello 19:50):

    Tiedän niin miltä toi tuntuu kun kukaan ei tulkkaa mitään. En ole itse kuuro enkä sokea vaan ns. normaali, mutta olen ulkomailla au pairina. Aina kun olen perheeni kanssa jossain tilaisuudessa olen suurimman osan ajasta aivan pihalla siitä mitä tapahtuu ja mistä puhutaan. Ihmiset katsoo oudosti kun en naura oikeissa kohdissa enkä nöykyttele mukana (tässä alan kyllä olla jo aika hyvä, ja jotkut jopa luulevat että osaisin paikallista kieltä, vaikken osaakaan). Kun katson kysyvästi perheenijäseniä he toteavat juuri noita samoja asioita; ei mitään tärkeää, ei mitään maailmaa mullistavaa. Ja kuinka minua turhauttakaan! Tiedän niin miltä sinusta tuntuu, vaikka tokikin tilanteeni on ihan erilainen. Minun kohdallani tilannetta on auttanut se että olen vain jankuttanut, kysellyt ja pyytänyt ihmisiä toistamaan ja puhumaan hitaammin. Joskus se auttaa, yleensä tosin ei. Tsemppiä sinulle, toivottavasti tilanne paranee!

  4. 4 mymind (16. lokakuuta 2012 kello 22:30):

    Tuo ”puheen tulkkaaminen” kolahti niin.. sillä kuten edellinenkin kommentoija, minäkin asun ulkomailla. Mieheni puhuu paikallista kieltä (on hänen äidinkielensä) minä en.. ja joskus tunnen oloni niin ulkopuoliseksi.. minulle ei selitetä mitään.. mikään mistä he puhuvat ei ole mitään tärkeää.. mutta kun haluan siltikin tietää.. vaikka he puhuisivat vain säästä! Tai mistä tahansa… En voi osallistua keskusteluun.. usein olen vain hiljaa, lähden pois paikalta tai laitan musiikkikuulokkeet korviin..

  5. 5 Minä vaan... (30. toukokuuta 2013 kello 22:25):

    Tää juttu oli tosi hyvä ja hienosti kerrottu!!! Näin siinä sen kohdan, että et ole vielä valmis ottamaan sisäkorvaistutetta… Itse olen vaikeasti kuulovammainen nuori, mutta minulla on sisäkorvaistute, ja se on auttanut TODELLA paljon elämääni! Suosittelen edes kokeilemaan! Kuulen niin hyvin, että olen ihan tavallisessa koulussa, saan kymppejä ja ysejä…jne… Olin eilen kavereideni kanssa uimassa, ja sanoin että en ui pidemmälle,koska en halua sukeltaa, niin piti ihan muistuttaa heitä, että on istutteet!!! Mutta suosittelen istutetta lämpimästi, itselläni on medelin opus 2-istutteet molemmissa korvissa ja kuulen mielestäni lähes normaalisti! Tsemppiä sinulle! ;)

  6. 6 Tero Lahtinen (5. marraskuuta 2013 kello 11:59):

    En pysty terveenä varmasti lainkaan ymmärtämään, mistä on kysymys, mutta haluan silti ilmaista tukeni ja toivottaa sinulle voimia.


Jätä vastaus