Hallitsen!…ehkä en sittenkään

keskiviikkona 31. lokakuunta 2012 kello 15:57

Illat pimenee, talvi lähestyy ja alkaa tunteet heittää vuoristorataa perinteiseen tapaan. Masennukseni oli aikoinaan pahimmillaan lokakuu-joulukuu akselilla. Traumat elää vielä, voimakkaina. Juhlia tulee ja menee, tilanne palautuu lähes aina ennalleen, tuntuu ainakin siltä.

Yksi vaikeimmista asioista on muiden ihmisten vuosipäivät ja joulut. Olen päättänyt aiemmin, että yritän olla stressaamatta mistään mitään, mutta kuinkas käykään. Kova yritys kääntyy lopulta itseään vastaan. Tänä vuonna päätin olla stressaamatta lahjoista, mutta jokin siinä laukaisee sen tietyn tunteen, sen tunteen etten riitä toiselle sellaisenaan vaan minun täytyy todistella toiselle. Tiedän, että tämä kuulostaa päättömältä. Tunteet jotenkin ottavat ylivoimaisen ylivallan järjestäni.

En kykene vieläkään. Turhaudun. Olen surullinen ja itkuinen. Lohduttaudun sillä, että mieheni sanoisi minulle näin ”ei hätää, kaiki hyvin, olet juuri tuollaisenaan ihana”. Silti itken, en pysty millään rauhoittumaan. Itken vain enemmän.

Haluaisin oppia tästä hirveän ahdistavasta olosta pois ja vähän äkkiä. Aikaa on annettava tietenkin, mutta turhaudun helposti ja olen vihainen itselleni.

***

Kysyn aina lopulta itseltäni: MIKSI


Tänä vuonna hiihtolomaa vietetään…

perjantaina 2. maaliskuunta 2012 kello 10:45

…sairastellessa. Kurjaa kaikkien kannalta. Koko perhe sairastui samaan aikaan ja oli tiukkaa vuorotella mieheni kanssa pienen, kipeän tytön hoivaamista kun itsellä oli lämpöä liki 39°C. Onneksi parannuin nopeinten ja jaksoin hoivata kahta toipilasta. Likka on vieläkin lievästi kuumeinen ja kuumepäiviä on kertynyt jo peräti kahdeksan. Onneksemme tytön yleisvointi on hyvä, jaksaa leikkiä ja olla oma itsensä sekä syö kohtalaisesti. Stressaa hieman ensiviikon koulun alkaminen, koska toivoisin että tyttö olisi siihen mennessä jo täysin terve. Minulla olisi alkamassa uusi jakso josta ei ole hyvä jäädä miltään tunneilta pois, kun kurssin aiheet ovat melko haastavia.

Hiihtoloman aikana on ollut melko rankkaa myös oman psyykeen jaksamisen kanssa. On ollut fiiliksiä ettei jaksa enää kestää iänikuista pahaa oloa, joka puskee välillä huonoina päivinä rajusti esiin. Viittaan nyt tässä niihin traumoihin ja vaikeaan menneisyyteeni, joita ei ole vielä pystytty oikeiden ihmisten kanssa selvittämään. Haluaisin tämän ”loppuvan” ja se vaatisi oman perheeni eräitä ihmisiä paikalle ja selvittäisimme asiat perinpohjin. Haluan sen mielenrauhan, jotta voin unohtaa kaiken taakseni jollain tapaa. Ongelma on siinä, etten pysty _yksin_ kohtaamaan kasvotusten näitä ihmisiä ja saati puhua heidän kanssa näistä. Pelkään niin valtavan paljon, että saan aikaan melkoisen sekasotkun ja väärinkäsityksien myrskyn ja sitäkin, että minut hylättäsiin lopullisesti. En ole vielä keksinyt keinoa miten voisin puhua XY henkilöiden kanssa tästä ilman, että he tuomitsevat ja leimaavat minut valehtelevaksi paskiaiseksi lopun elämäni siitä kun avasin suuni tietystä aiheesta jota he eivät välttämättä muista enää tai koe sitä niin suureksi asiaksi kuten minä. En tiedä mitä mieltä he ovat asiasta. Pelkoni pitää kaiken pahan sisälläni, joka taas tuntuu tuhoavan minut hitaasti. Toivon silti että jonain päivänä he huomaavat tämän kirjoituksen ja ymmärtäisivät miten paljon minuun sattuu ja tulee sattumaan kun asioista ei puhuttu tai tulla puhumaan.

Takaisin tähän hiihtolomaan. En ole ehtinyt virkata amigurumeja paljoa ollenkaan, ehkä jonkun pupun raajoja virkkailin ja aloitin työstämään vaaleanpunaista pandaa joka ei ole vielä valmis. Näistä juttua myöhemmin kun valmistuvat. Jei!

***

Onko teillä toiveita mistä kirjoittaisin Mitä pidätte töistäni Millaisia amigurumeja toivoisitte minun tekeväni AmigurumiOpas on työn alla. :-)


Äitiys, kuurosokeus ja masennus

maanantaina 6. helmikuunta 2012 kello 11:04

Haluan kertoa omista tuntemuksistani liittyen äitiyteen, kuurosokeuteen ja masennukseen, siitä millaista se on todellisuudessa.

Äitinä oleminen minulle on etuoikeus ja suuri lahja. Aluksi haluan kiittää miestäni Rollea siitä, että hän on jaksanut auttaa ja tukea minua jokaisessa eri elämänvaiheessani joita olen käynyt ja tulen käymään läpi. Jokainen yhteinen aikamme on ollut ja tulee olemaan kullanarvoista. Tyttäremme Lotan myötä elämääni tuli valtavasti positiivista sisältöä ja opin joka päivä uusia asioita sekä kehityn ihmisenä ja äitinä.

Minä

Ensimmäinen kompastuskiveni äitiydessä on minä itse. En luota tarpeeksi (itseasiassa lähestulkoon olemattomasti) itseeni, joka tosin johtuu puhtaasti vaikeasta lapsuudesta ja erilaisista traumaattisista kokemuksista. Perheessämme kaikki oppivat toisiltaan jotakin ja se on hieno asia. Rollelta  opin kaikenlaisia juttuja, kuten  mm. keskustelutaitoa ja luottamusta sekä ”elämään” uudelleen. Opettelen myös luottamaan ihmisiin ja siitä, että jokainen mokailee joskus elämänsä aikana.

***

Arki

Erinäisten traumojen vuoksi arkirutiini on äärimäisen tärkeää jaksamisen kannalta ja sekään ei aina mene ihan putkeen minulta, koska en osaa vielä sopeutua nopeisiin tilannemuutoksiin ja tästä johtuen koen valtavaa turvattomuutta  ja hylkäämisen pelkoa. Tästä vielä seuraa se, että kuinka annan lapselleni turvallisen olon, kun itsekään en toistaseksi pysty kokemaan sitä. Päädyin sitten siihen, että rutiinit ovat varmin turvamme. Jokainen päivä pitäisi olla mahdollisimman tasainen ja samanlainen. Toki retket ja muut hurjan kivat jutut ovat sallittuja ja tekee hyvää perheellemme.

Luottamus

Luottamus on kuurosokealle äärimmäisen tärkeä asia, koska kuurosokea elää kutakuin kosketuksen varassa, vaikka näkee ja kuulee vielä vähän, aivan kuten minä. Itsessäni on se vika, etten luota itseeni ja enkä vielä täydellisesti muitakaan. Siitä on koitunut lähinnä älyttömiä riitoja ja väärinkäsityksiä. Tämä tilanne rassaa itseäni ja muita valtavasti. Haluaisin kehittyä tässä vielä paremmin, mutta en voi vaatia itseltäni kohtuuttomia. Aikanaan tilanne paranee, uskoisin. Omaan lapseen luottamus pelaa sentään täydellisesti, kyllä se äitiys tekee ihmeitä tässä tapauksessa. :-)

***

Syyllisyys

Näistä pahin on itsensä syyllistäminen ja suuri itseviha. Koen etten ole tarpeeksi hyvä ollakseni äiti, vaimo ja minä itse. Tunnen vieläkin, että olen pahasti vajaa monella tapaa. Tunnen myös etten voisi antaa muille mitään, kun en kykene antamaan itselleni melkein mitään. En edes hirveän helpostikaan anna itselleni anteeksi.

***

Muut

Monet ovat kannustaneet ja tukeneet minua paljon. Monet jopa kehuvat siitä kuinka urhea olenkaan ja jaksan elää päivä kerrallaan. Omasta mielestäni tämä ei ole kovin kummoista, mutta toisen silmin olen kuin Supersankari, joka lujasti puskuttaa eteenpäin vaikeuksista huolimatta. Vielä kun oppisin näkemään asian näin.

Sen voin sanoa, että elämä äitinä, kuurosokeana ja masentuneena ei ole mahdotonta. Kaikesta selvitään, ihme kyllä! Ja kiitos miehelleni, kauniille tyttärelleni Lotalle ja nettitovereilleni, jotka ovat jaksaneet olla rinnalla vaikeina ja hyvinä aikoina!


Maailmani minun silmin ja korvin

torstaina 19. elokuunta 2010 kello 16:40

Ihmisiä me vain ollaan. Eikö niin Emme mahda mitään synnynnäisille sairauksille ja vammoille. Yritämme pärjätä jokaisesta päivästä ja ottaa kaiken ilon irti siitä. Elämme jokaisen päivän kuin se olisi viimeisemme. Itse otan tämän ilon omasta perheestäni ja harrastuksistani.

On niin kaunista ja upeaa katsoa kun oma tytär kasvaa ja oppii asioita. Hauskoja tilanteita tulee aina, myös surullisiakin. Olemme aivan tavallinen perhe sairaudestani huolimatta. Mistä on siis kyse Minulla on usherin oireyhtymä. Lisätietoja täältä. Tarkempia tietoja sairaudestani en pastee tähän nyt, kun se löytyy tuolta linkistäkin.
Halusin vain kertoa oman tuntemukseni asiasta.

Maailmani minun silmin ja korvin.
En näe kovin hyvin. En myöskään kuule mitään ilman kojeita. Kojeitten hyöty tällähetkellä on kovin vähäinen. Joten viiton suurimmakseen osakseen kodin ulkopuolella ja tottakai kotonakin. Näin saan vahvimmiten tietoja itselleni ja välitän muille. Vaikka on näitä apuvälineitä, turhaudun silti yhä enemmän siihen etten saa tietoa tarpeeksi nopeasti perille molempiin suuntiin. Turhaudun tulkkeihin myös usein. Hei eivät viito tarpeeksi hyvin tai kemiamme ei vain pelaa. Mieheni kovasti yrittää auttaa mutta sekään ei aina riitä. Omaan tunnetusti huonon maltin, kaikki pitää tapahtua heti.

Miltä minusta tuntuu tällähetkellä
Pahalta. Koska tuntuu ettei kukaan voi ymmärtää millaista on elää heikkojen aistien varassa. Itseenikään ei voi edes luottaa. Todella turhauttavaa. Kommunikaatiot tänä päivinä kodin ulkopuolella on suurta tuskaa. Koen pahaa oloa siitä, ettei huomioda tai yritetä panostaa tarpeeksi tiedonvälittämiseen.

Kuinka tärkeää on saada tietää mitä tapahtuu ympärilläni
Äärimmäisen. Tätäkään ei kukaan tunnu ymmärtävän. Kerron yhden esimerkin: Avustajasi kertoo murto-osan asioista mitä tapahtuu ympärilläsi, ja nekin vain jänniä juttuja. Alat havahtua jossain vaiheessa siihen ettei maailma olekaan millaiseksi sen on kerrottu olevan. Kuulostaa karmivalta. Eihän se olisi mitään elämää, kun se on summanmutikassa kerrotuista asioista muodostunut maailmankuva. Olen pohtinut tätä asiaa pitkään ja minua todella pelottaa. Kaikki se minkä uskoi olevan totta, ei olekaan sitä. Absurdi tilanne siis!

Pelko
Minua pelottaa. Tiedän, että on tuki ja turva lähellä. On oma perhe. On ammattilaisia lähellä. Silti. Pelkään jääväni kaikesta huolimatta yksin. Yksin pimeään maailmaan. Entä jos en opikaan koskaan pistekirjoitusta, entä jos en pysty enää kommunikoimaan näkevien kanssa. Entä jos he jättävät minut sen takia etteivät viitsi/jaksa panostaa keskusteluun. Voisin jatkaa tätä loputtomiin.

Toivo
On olemassa korvaimplantteja, verkkokalvoimplantteja, muita kaikenmaailman apuvälineitä. Odotan niin hartaasti, että toinen mainitsemani asia rantautuu Suomeen. Jää nähtäväksi. Sisimmässään itselläni on pienen pieni toivonkipinä. Toivo paremmasta. Toivo hyvästä elämästä ja elämänlaadusta. Pidän siitä kiinni, ainakin yritän. Toivon, että ihmiset alkaisivat ymmärtämään ettei kuurosokeus ole maailman hirvein asia. Toivon, että ihmiset suhtautuisivat minuun paremmin vaikka en näkisikään, enkä kuulisikaan. Toivon vielä oppivani pistekirjoituksen ja toivon, että saan korvaimplantin joka tomisi edes.

Tulevaisuus
Kukaan ei tiedä. Ei edes lääkärit. Joten elän päivän kerralla. Elän täysillä. Tehkää tekin samoin ja muistakaa, että elämme vain kerran!