Sisäkorvaistute osa 6: Kutsu leikkaukseen

torstaina 22. toukokuunta 2014 kello 19:11

Uusi päivä ja uudet ajatukset
Moni varmaan tiesikin, että odotin kovasti, todella kovasti KYSin lähettävän minulle kutsun sisäkorvaistuteleikkaukseen. Toivoin tiedon tulevan mahdollisimman pian. Eilen se ei tuntunut enää siltä, et saisin tietoon leikkausajan riittävän ajoissa. Soitimme toisen kerran KYSin aikatauluttajalle ja hän selitti niitä näitä ja kertoi selvästi ettei minulle ole mitään aikaa vieläkään varattunna. Petyin niin rankasti ja masennuin. Yritin sopeutua ajatukseen, että leikkaus saattaa lykkääntyä ruuhkien ym. takia jopa syyskuulle. Olin tänä aamuna psykoterapeutille avautunut tästä harmistuksen tunteesta ja pettymyksestä. Mietittiin yhdessä miten pääsen tästä ajatuksesta ja olosta yli.

Päätin aloittaa tämän päivän avaamalla uuden sivun kirjasta ja keksiä muuta mukavaa eilisen masentavan koettelemuksen sijasta. Yritin keskittyä muihin asioihin ja mietin mitä neulon seuraavaksi. Yritin saada myös otteen arjesta kiinni jotta nuppi kestäisi tämän stressin yli. Pientä flunssaa lukuunottamatta käppäilin postilaatikolle Manu-poikani ja Lotta-tyttäreni kanssa. Tarvitsin muutenkin raitista ilmaa. Naama kun oli niin tukossa kuin olla ja voi.

Yllätys…kö
Postilaatikko oli tavallista enemmän täynnä lehtiä, sanomalehtiä lähinnä. Tunsin samalla jonkin paksun kortin tai kirjeen sormissani. Äkkiä nostin lehtiläjän syliini ja huomasin ensimmäisenä paksun kirjeen. Kirjeen yläkulmassa luki KYS. Silloin tajusin heti, et ”Tää on tää tää kirje! Ei oo totta! EIKÄ, miten se on mahdollista! Eilen iltapäivällä ne sano ettei ole aikaa vielä tulossa, ainakaan hetkeen.”. Piti ihan repiä kirje auki. Halusin nipistää itseäni käteen tajutakseni etten näe unta. Kyllä, se on SE! Kutsu leikkaukseen! Voi hyvä luoja, milloin se on!

Lapussa todella luki kutsu aistinelinsairauksien osastolle keskiviikkona 2.7.2014 aamulla. Takana oli läjä muita lappusia, kuten ohjeita potilaalle, lähete labraan verikokeisiin, jonkinlainen kyselylomake omasta terveydentilasta, kartta, ym.

Voi, mä oon niin helpottunut! Nyt voin ”kuolla” rauhassa. :’D


Hallitsen!…ehkä en sittenkään

keskiviikkona 31. lokakuunta 2012 kello 15:57

Illat pimenee, talvi lähestyy ja alkaa tunteet heittää vuoristorataa perinteiseen tapaan. Masennukseni oli aikoinaan pahimmillaan lokakuu-joulukuu akselilla. Traumat elää vielä, voimakkaina. Juhlia tulee ja menee, tilanne palautuu lähes aina ennalleen, tuntuu ainakin siltä.

Yksi vaikeimmista asioista on muiden ihmisten vuosipäivät ja joulut. Olen päättänyt aiemmin, että yritän olla stressaamatta mistään mitään, mutta kuinkas käykään. Kova yritys kääntyy lopulta itseään vastaan. Tänä vuonna päätin olla stressaamatta lahjoista, mutta jokin siinä laukaisee sen tietyn tunteen, sen tunteen etten riitä toiselle sellaisenaan vaan minun täytyy todistella toiselle. Tiedän, että tämä kuulostaa päättömältä. Tunteet jotenkin ottavat ylivoimaisen ylivallan järjestäni.

En kykene vieläkään. Turhaudun. Olen surullinen ja itkuinen. Lohduttaudun sillä, että mieheni sanoisi minulle näin ”ei hätää, kaiki hyvin, olet juuri tuollaisenaan ihana”. Silti itken, en pysty millään rauhoittumaan. Itken vain enemmän.

Haluaisin oppia tästä hirveän ahdistavasta olosta pois ja vähän äkkiä. Aikaa on annettava tietenkin, mutta turhaudun helposti ja olen vihainen itselleni.

***

Kysyn aina lopulta itseltäni: MIKSI


Ajatuksen virtaa: Etenevä toimintarajoittuneisuus

sunnuntaina 7. lokakuunta 2012 kello 22:40

Löysin tämän Vihko n:o 6 ”€“ Kertomuksia arjesta ”€“ dokumentin ja luin mielenkiinnolla alusta loppuun saakka. Jäin monessa kohtaa sanattomaksi ja ajattelin vain, että tämäkö minua todella odottaa tulevaisuudessani. Ja päätin ottaa kantaa joihinkin kohtiin.

***

 Olen Veera ja 26-vuotias opiskeleva usherin syndroomaa sairastava äiti. Asun mieheni Rollen ja pienen tyttäreni Lotan kanssa. Näkökenttäni on kaventunut noin 10 asteeseen ja näöntarkkuus on toistaiseksi hyvä. Kävin peruskouluni Oulun kuulovammaisten koulussa ja elin suurimman osan ajasta asuntolassa, viikonloppuisin tietenkin kotona perheeni luona toisessa kaupungissa. Kuulovammani todettiin hyvin varhain ennen päiväkoti-aikaa. Tuolloin viittomakieli tuli kuvioihin ja siitä lähtien olen ollut kaksikielinen. Perheessäni äitini oli ainoa joka opetteli ja osaa viittoa hyvin itseni lisäksi. Muu perhe taas ei viitsinyt opiskella toista kieltä vuokseni, joten äitini oli tärkeä roolihahmo minulle. En leikkinyt paljon sisaruksieni kanssa kielimuurin takia, kotona tuli usein riitaa väärinkäsityksistä johtuen siitä, etten kuullut oikein tai meni jokin pahasti ohi. Tunsin itseni aina ulkopuoliseksi, yksinäiseksi.

 ***

Peruskoulun aikana alkoi tulla ongelmia näön puolesta. En enää huomannut liikuntatunneilla liikkuvia kohtia, kuten sulkapalloa, koripalloa tai salibandyn reikäpalloa. Liikunnan opettaja ei suostunut uskomaan sitä, että minulla oli todellakin vaikea näkövamma, sen sijaan hän heitti minut ulos tunnilta aivan kuin olisin pelleillyt tahallani. Muistan itkeneeni käytävällä. Opettajilla oli lähes aina vaikeuksia muistaa minun erityistarpeet vaikean vammani vuoksi. Minua harmitti, tunsin olevani kovin yksin ongelmieni kanssa. Nurinkurisinta tässä oli se, että luokallani oli toinen usherin syndroomaa sairastava oppilas. Häntä huomioitiin aina. Kysyttiin näkeekö hyvin lukea, oliko valaistus hyvä, ja niin edelleen. Olen kyllä valittanut asiasta ja usein tullut selityksenä ”€näytät normaalilta”€.

 ***

Näön heikentyessä ja hämäräsokeuden edetessä valaistus tuli tärkeään rooliin. Hyvin usein oli tullut vastaan tilanteita joissa oli tunnelmavalaistus juhlissa tai kylillä. Pyysin usein valoa, jotkut närkästyivät tästä pyynnöstä pahasti ja sanoivat, että liika valo tappaa tunnelman. Tulin aina hyvin surulliseksi tästä ja usein istuin myös hämärässä tajuamatta mitään mitä ympärillä tapahtuu. Joskus löytyy ymmärtäväisempää porukkaa ja valoa saadaan lisää nähdäkseni jotain.

Haluaisin joskus käydä juhlimassa ihmisten kanssa, mutta se ei oikein onnistu. Tarvitsisin valoisan tilan, viittovia ihmisiä ympärilleni, taktiilia osaavaa porukkaa ja ohjeistusta. En myöskään pääse milloin vain lähtemään minne vain. Aina pitää sopia etukäteen moni asia jotta selviäisin perille ja tulla pois jostain takaisin kotia päin. Liikkumatilani on hyvin rajoittunutta. Tunnen katkeruutta muita kohtaan tässä asiassa. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta. En pysty edes toivottamaan toiselle hyvät illat, etc.

 ***

Visuaalinen ja taiteellinen olen aina ollut. Valokuvaus on ollut aina se oma juttuni. Halusin ammattivalokuvaajaksi. Osaan käsitellä kameraa hyvin ja olisin halunnut opettaa uusia aloittelijoita käyttämään mahdollisimman hyvin omaa kameraansa. Kertoisin vinkkejä ja näyttäisin siistejä juttuja. Tämä unelma piti haudata, minusta ei tule koskaan ammattitason kuvaajaa joka tekisi työkseen valokuvausta studioissa, häissä, yms.

Entä sitten, mikä on tulevaisuuteni suunnitelmat Kysyn tätä usein itseltäni. En todellakaan tiedä. Vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu omalta. Ne asiat mitä tein nuorempana, olivat vahvuuksiani joita olisin käyttänyt pohjana, ovat nyt muruina.

***

Ryhmäkeskustelut, tuo ikuinen murheenkryyni. Minulla on vaikeuksia seurata keskusteluita ja osallistua niihin. Usein Rolle tulkkaa murto-osan keskusteluista. Tunnen aina olevani seinäkukkanen noissa tilanteissa. En saa minkäänlaista keskusteluhuomiota ja tietokin välittyy aina viimeisenä minulle. Putoan kelkasta heti alkuun ja se turhauttaa. Enkä pääse kommentoimaan mitään kun asia on jo keskusteltu. Lähes aina tuntuu siltä, että muut keskustelevat mielellään Rollen kanssa kuin minun. Aina kun kysyn mistä tyypit puhuu, niin vastaus on tyypillisesti ”€ei mitään maailmaa mullistavaa”€. Se loukkaa syvästi minua ja pahimmassa tapauksessa lähden pois paikalta. Jokainen tiedonmuru minkä saan, on timantin arvoinen. Sitä ei tietenkään muut ymmärrä. Sanonta ”€tieto on valtaa”€ pätee tässäkin, jos en tiedä asiasta mitään, olen heikoilla jäillä. Itsevarmuus katoaa ja epävarmuus valtaa mielen ja kehon. Silloin masennun syvästi. On välillä ahdistavaa lähteä jonnekin mieheni kanssa jossa on muita ihmisiä, joka kerta tilanne on täsmälleen sama, tulee pettymys.

***

Sairaalakäynnit, koskaan ei tule hyviä uutisia kotiin. Ennuste huononee joka käyntikerralla. Ei sinne tutkimuksiin iloisin mielin voi mennä. Moni ei ymmärrä tätä tunnetta. Jokainen sana mikä lääkäri sanoo, on isku vasten kasvoja. Minua painostetaan ottamaan sisäkorvaistutetta ja siihen en ole vielä valmis. Identiteettini on vahvasti viittomakielisessä kulttuurissa. Kuulon heikkeneminen ei haittaa minua, sillä olen hyväksynyt sen asian ja oppinut elämään viittomakielellä. Olisin mieluummin joko kuuro tai sokea, en molempia. Pahinta tässä on sosiaalisen verkoston menettäminen, se määrittää minäkuvaani paljon. En elä itseni vuoksi, vaan muiden. Jos muita ei ole enää, miksi minun pitäisi olla olemassa.

”€Pikku hiljaa he häviävät ja sitten olen aivan yksin! Ei, se ei onnistu ilman Erikiä. Kaipaan oikeaa ystävää, jonka kanssa voin jutella!”€

”€“Per Nielsen, kuurosokea

***

Pahoittelen ettei tämä teksti ole järin piristävää luettavaa. Mutta täytyy kuitenkin muistaa ne realistiset olosuhteet johon olemme joutuneet ja näitä ajatuksia/fiiliksiä tulee usein vaikeasti sairaille ihmisille. Emme valinneet tätä tieten tahtoen kohtaloksemme.


Tänä vuonna hiihtolomaa vietetään…

perjantaina 2. maaliskuunta 2012 kello 10:45

…sairastellessa. Kurjaa kaikkien kannalta. Koko perhe sairastui samaan aikaan ja oli tiukkaa vuorotella mieheni kanssa pienen, kipeän tytön hoivaamista kun itsellä oli lämpöä liki 39°C. Onneksi parannuin nopeinten ja jaksoin hoivata kahta toipilasta. Likka on vieläkin lievästi kuumeinen ja kuumepäiviä on kertynyt jo peräti kahdeksan. Onneksemme tytön yleisvointi on hyvä, jaksaa leikkiä ja olla oma itsensä sekä syö kohtalaisesti. Stressaa hieman ensiviikon koulun alkaminen, koska toivoisin että tyttö olisi siihen mennessä jo täysin terve. Minulla olisi alkamassa uusi jakso josta ei ole hyvä jäädä miltään tunneilta pois, kun kurssin aiheet ovat melko haastavia.

Hiihtoloman aikana on ollut melko rankkaa myös oman psyykeen jaksamisen kanssa. On ollut fiiliksiä ettei jaksa enää kestää iänikuista pahaa oloa, joka puskee välillä huonoina päivinä rajusti esiin. Viittaan nyt tässä niihin traumoihin ja vaikeaan menneisyyteeni, joita ei ole vielä pystytty oikeiden ihmisten kanssa selvittämään. Haluaisin tämän ”loppuvan” ja se vaatisi oman perheeni eräitä ihmisiä paikalle ja selvittäisimme asiat perinpohjin. Haluan sen mielenrauhan, jotta voin unohtaa kaiken taakseni jollain tapaa. Ongelma on siinä, etten pysty _yksin_ kohtaamaan kasvotusten näitä ihmisiä ja saati puhua heidän kanssa näistä. Pelkään niin valtavan paljon, että saan aikaan melkoisen sekasotkun ja väärinkäsityksien myrskyn ja sitäkin, että minut hylättäsiin lopullisesti. En ole vielä keksinyt keinoa miten voisin puhua XY henkilöiden kanssa tästä ilman, että he tuomitsevat ja leimaavat minut valehtelevaksi paskiaiseksi lopun elämäni siitä kun avasin suuni tietystä aiheesta jota he eivät välttämättä muista enää tai koe sitä niin suureksi asiaksi kuten minä. En tiedä mitä mieltä he ovat asiasta. Pelkoni pitää kaiken pahan sisälläni, joka taas tuntuu tuhoavan minut hitaasti. Toivon silti että jonain päivänä he huomaavat tämän kirjoituksen ja ymmärtäisivät miten paljon minuun sattuu ja tulee sattumaan kun asioista ei puhuttu tai tulla puhumaan.

Takaisin tähän hiihtolomaan. En ole ehtinyt virkata amigurumeja paljoa ollenkaan, ehkä jonkun pupun raajoja virkkailin ja aloitin työstämään vaaleanpunaista pandaa joka ei ole vielä valmis. Näistä juttua myöhemmin kun valmistuvat. Jei!

***

Onko teillä toiveita mistä kirjoittaisin Mitä pidätte töistäni Millaisia amigurumeja toivoisitte minun tekeväni AmigurumiOpas on työn alla. :-)


Äitiys, kuurosokeus ja masennus

maanantaina 6. helmikuunta 2012 kello 11:04

Haluan kertoa omista tuntemuksistani liittyen äitiyteen, kuurosokeuteen ja masennukseen, siitä millaista se on todellisuudessa.

Äitinä oleminen minulle on etuoikeus ja suuri lahja. Aluksi haluan kiittää miestäni Rollea siitä, että hän on jaksanut auttaa ja tukea minua jokaisessa eri elämänvaiheessani joita olen käynyt ja tulen käymään läpi. Jokainen yhteinen aikamme on ollut ja tulee olemaan kullanarvoista. Tyttäremme Lotan myötä elämääni tuli valtavasti positiivista sisältöä ja opin joka päivä uusia asioita sekä kehityn ihmisenä ja äitinä.

Minä

Ensimmäinen kompastuskiveni äitiydessä on minä itse. En luota tarpeeksi (itseasiassa lähestulkoon olemattomasti) itseeni, joka tosin johtuu puhtaasti vaikeasta lapsuudesta ja erilaisista traumaattisista kokemuksista. Perheessämme kaikki oppivat toisiltaan jotakin ja se on hieno asia. Rollelta  opin kaikenlaisia juttuja, kuten  mm. keskustelutaitoa ja luottamusta sekä ”elämään” uudelleen. Opettelen myös luottamaan ihmisiin ja siitä, että jokainen mokailee joskus elämänsä aikana.

***

Arki

Erinäisten traumojen vuoksi arkirutiini on äärimäisen tärkeää jaksamisen kannalta ja sekään ei aina mene ihan putkeen minulta, koska en osaa vielä sopeutua nopeisiin tilannemuutoksiin ja tästä johtuen koen valtavaa turvattomuutta  ja hylkäämisen pelkoa. Tästä vielä seuraa se, että kuinka annan lapselleni turvallisen olon, kun itsekään en toistaseksi pysty kokemaan sitä. Päädyin sitten siihen, että rutiinit ovat varmin turvamme. Jokainen päivä pitäisi olla mahdollisimman tasainen ja samanlainen. Toki retket ja muut hurjan kivat jutut ovat sallittuja ja tekee hyvää perheellemme.

Luottamus

Luottamus on kuurosokealle äärimmäisen tärkeä asia, koska kuurosokea elää kutakuin kosketuksen varassa, vaikka näkee ja kuulee vielä vähän, aivan kuten minä. Itsessäni on se vika, etten luota itseeni ja enkä vielä täydellisesti muitakaan. Siitä on koitunut lähinnä älyttömiä riitoja ja väärinkäsityksiä. Tämä tilanne rassaa itseäni ja muita valtavasti. Haluaisin kehittyä tässä vielä paremmin, mutta en voi vaatia itseltäni kohtuuttomia. Aikanaan tilanne paranee, uskoisin. Omaan lapseen luottamus pelaa sentään täydellisesti, kyllä se äitiys tekee ihmeitä tässä tapauksessa. :-)

***

Syyllisyys

Näistä pahin on itsensä syyllistäminen ja suuri itseviha. Koen etten ole tarpeeksi hyvä ollakseni äiti, vaimo ja minä itse. Tunnen vieläkin, että olen pahasti vajaa monella tapaa. Tunnen myös etten voisi antaa muille mitään, kun en kykene antamaan itselleni melkein mitään. En edes hirveän helpostikaan anna itselleni anteeksi.

***

Muut

Monet ovat kannustaneet ja tukeneet minua paljon. Monet jopa kehuvat siitä kuinka urhea olenkaan ja jaksan elää päivä kerrallaan. Omasta mielestäni tämä ei ole kovin kummoista, mutta toisen silmin olen kuin Supersankari, joka lujasti puskuttaa eteenpäin vaikeuksista huolimatta. Vielä kun oppisin näkemään asian näin.

Sen voin sanoa, että elämä äitinä, kuurosokeana ja masentuneena ei ole mahdotonta. Kaikesta selvitään, ihme kyllä! Ja kiitos miehelleni, kauniille tyttärelleni Lotalle ja nettitovereilleni, jotka ovat jaksaneet olla rinnalla vaikeina ja hyvinä aikoina!