Kuurosokeiden Ninan ja Jarkon lehtijuttu ”Valoa ja ääntä kohti”

maanantaina 21. heinäkuunta 2014 kello 18:44

Iltalehti lauantai 19.7.2014  Oma aika & elämä, sivut 22.23

nina-jarkko-kuurosokea-sivu-1

nina-jarkko-kuurosokea-sivu-2

Klikkaamalla saat kuvat suuremmaksi!

 


Sisäkorvaistute osa 3: Ensimmäinen käynti KYSissä

lauantaina 22. maaliskuunta 2014 kello 17:39

Tilasimme valmiiksi pari päivää ennen KYSiin (Kuopion yliopistollinen sairaala) reissua KELA-korvattava taksikyyti meno-paluuna. Kuski oli erittäin mukava ja selkeäpuheinen. Kerroin etten kuule kovin hyvin keskustella. Matka sujui Jyväskylästä Kuopion Puijon sairaalaan hyvin. Mitä nyt jouduttiin etsimään oikea rakennus. Kuski jäi odottamaan minua noin 3 tunniksi.

Paikka hukassa
Missä on pääovi Missä on Kuulo- ja tasapainokeskus En ole koskaan aiemmin käynyt KYSissä. Kyselin ehkä viideltä eri ihmiseltä minne minun täytyi kävellä, jotta pääsisin sinne oikealle polille. Löytyihän se lopulta parin erehdyksen kautta.

Ilmoittautuminen
Ilmoittautumispisteessä oli erittäin mukava nainen. Aivan heti alussa hän kysyi, että millä kulkuneuvolla tulin paikalle. Kerroin taksikyydistä. Sain laskun ja matkakorvauslaput. Menin odottamaan aulaan lääkäriä.

Minulla on aina sairaalareissuilla tulkki tilattuna. Olin aluksi aivan paniikissa, kun huomasin ettei tulkki ole ajoissa paikalla. Pienen piinaavan hetken jälkeen tulkki tupsahti paikalle sovittuna aikana. Helpotus oli valtava. Tutustuimme hetken toisiimme ja höpöttelimme koirista. Ja yhtäkkiä ilmoittautumispisteen nainen tuli kertomaan meille ettei lääkäri voi vielä ottaa minua vastaan, kun hän on leikkaussalissa. Odotimme kaiken kaikkiaan tunnin häntä. Murehdin samalla siitä, että ehdinkö hoitaa kaiken ennen kuin taksin kanssa sovittu lähtöaika koittaa.

Lääkäri
Nimeäni huudettiin ja kättelin lääkäriä. Kerroin olevani valmis 17 vuoden jälkeen ottamaan implantin. Minulle tosiaan tarjottiin implantti ensimmäisen kerran ollessani 10-vuotias, kieltäydyin voimakkaasti sillä en kokenut tarvetta sille. Samalla linjalla olen ollut nämä kaikki 17 vuoden ajan. Kerroin myös kiusaamisesta ja peloista joiden takia en aiemmin ollut valmis tähän prosessiin. Lisäsin vielä painaviksi syiksi Usherin syndrooman etenemisen, opiskelujen saattamista loppuun sekä pienten lasten kanssa touhuamisessa sattunesista ongelmista kuulon osalta. Lääkäri nyökytteli ja ymmärsi täysin tilanteeni.

Kerroin myös siitä, että olen ottanut reippaasti asioista selvää. Riskeistä, kokemuksista ja ennen kaikkea haalinut itselleni vertaistukea. Olin jonkin aikaan pohtinut otanko MED-ELin vai Cochlearin. Kysyin vielä lääkärin mielipidettä asiaan. Hän kertoi ettei halua mennä tyrkyttämisen puolelle, mutta kertoi mielellään molempien eduista. Se helpotti minua ymmärtämään mitä eroja näissä kahdessa on eri laitteissa on. Ja kenellekkään ei varmasti tullut lopullinen valintani yllätyksenä, sillä Cochlear Nucleus 6 oli varma valinta itselleni.

MRI ja TT -kuvista vielä. Kuvat olivat priimaa ja päässä ei mitään vikaa löytynyt, toisin sanoen ei ole estettä leikkaukselle. Kuulohermot tallessa ja toimivat. Helpotus oli valtava kun kuulin nämä sanat.

Sitten päästäänkin siihen, että kumpaan korvaan ensin leikataan. Tässä vaiheessa sanoin rehellisesti suoraan haluavani molempiin korviin, mieluusti kerralla molemmat. Tiesin kyllä, ettei aikuisille tehdä pahemmin kahden korvan leikkausta samalla kertaa. Ainoastaan lapsia.

Odotin jo tässä vaiheessa lääkärin toppuuttelevan minua ja kieltäytyvänsä leikkaamasta samaan aikaan molempia korvia. Mutta sitä kieltoa ei tullut. Kysyin vielä, että jos otan nyt yhden ja milloin toinen leikattaisiin. Kulemma puolen vuoden kuluessa. Perusteli syyksi hyvin heikot käyrät ja leikkausta ei kannata enää pitkittää. Sitten möläytin ääneen, että onko mitenkään mahdollista saada näin aikuisena kaksi implanttia samalla kerralla jos tilanne on tämä. Lääkäri kertoi sen olevan hyvinkin mahdollista.

Tämän jälkeen hän kysyi vielä haittaako minua jos olisin 6 viikkoa kuurona, siis aivan kuurona. Sanoin ”ei” ja hymyilin suuresti. Kerroin pärjääväni aivan loistavasti viittomakielen kanssa. Tuntui jotenki älyttömältä tuo kysymys omalla kohdallani, mutta ymmärsin kyllä pointin miksi näin kysyttiin. Itseasiassa naureskelin itsekseni. Koen sen valtavana etuna olla kaksikielinen. Ja tässä tapauksessa etu oli tarpeen.

Olin samaan aikaan aivan liekeissä ja innoissani ja samaan aikaan epävarma ja kyseenalaistin sen, et tulkkasiko tulkki mahdollisesti tuon edellisen keskustelun väärin. Oli ihan pakko vielä varmistaa, että onko tämä todellakin toteutettavissa ja päätös vahvistettu. Vastaus oli ”kyllä”. Silloin tunsin lentäväni avaruuteen asti. En voinut uskoa todeksi. Koin olevani niin onnekas ja halusin jakaa puolisoni kanssa nämä eeppiset fiilikset.

Kuulotutkimus uusiksi
Otettiin vielä kerran samat kuulotestit kuten tammikuussa KS-KS:ssa. Tulokset vastasivat täysin. Sanojen erottelussa en meinannut pystyä keskittymään ollenkaan kuunteluun, kun olin niin fiiliksissä ja päässtäni pyörällä. Piti ihan hillitä itseäni, tosissani!

Leikkaukseen liittyvät kyselyt ja ohjeet
Keskustelin kolmannen henkilön kanssa leikkaukseen liittyvistä asioista. Terveydentilaa tarkisteltiin, otettiin verenpaine, paino, sykkeen tasaisuuden tarkistus. Annettiin potilasohje käteeni, jossa kerrotaan mitä asioita pitää ottaa huomioon ja päivä ennen leikkausta liittyviä tärkeitä huomautuksia kuten pesu, ruokailu, ym. Kyselin sitten, että mites nämä takut. ”Pitääkö ajaa irokeesiksi”, kyselin. Ei kuulemma tarvitse ja hiusta otetaan vain vähän pois. Tämä oli tavallaan helpotus itselleni, mutta toisaalta maailmani ei kaadu siihen jos muutama  hassu takkunen lähtee veks.

Kotiinpaluu
Leikkaukseen liittyvistä kysymyksissä venyi sen verran, että piti tulkin avustuksella soittaa taksikuskilleni. Selitin tässä kestävän vielä hetken. Kuski oli erittäin ymmärtäväinen ja odotti kärsivällisesti. Loppujen lopuksi hän joutui odottamaan vielä vain noin 20 minuuttia.

Täytin leikkaukseen liittyvän lapun, jossa kyseltiin kaikenlaisista sairauksista. Palautin laput ilmoittautumispisteeseen ja lähdin heti etsimään autoa. Kotimatka meni ihmeen nopeasti. Odotin vain pääseväni kertomaan kaiken tämän miehelleni.

***

Lopuksi kippis tälle imppaprosessille!

 

RosePommac

Ps. Tää Pommac Rosé on muuten hyvää!

 


Kun kohtaat kuurosokean…

maanantaina 3. maaliskuunta 2014 kello 22:35

Suora lainaus Suomen Kuurosokeat ry:n infopöydältä löydetystä papereista:

KUN KOHTAAT KUUROSOKEAN…
Toimiva vuorovaikutus

Tullessasi kosketa kevyesti olkapäähäni.

Odota hetki, jos toimintani on kesken.

Odota katsekontaktia.

Kerro kuka olet.

Keskustele selkeästi.

Keskustele sopivalla etäisyydellä.

Keskity keskusteluumme.

Ryhmässä keskustellaan vuorotellen.

Selvitä väärinkäsitykset ja toista asiat tarvittaessa.

Ilmaise tai kosketa kevyesti olkapäähäni, kun poistut paikalta.


Ajatuksen virtaa: Etenevä toimintarajoittuneisuus

sunnuntaina 7. lokakuunta 2012 kello 22:40

Löysin tämän Vihko n:o 6 ”€“ Kertomuksia arjesta ”€“ dokumentin ja luin mielenkiinnolla alusta loppuun saakka. Jäin monessa kohtaa sanattomaksi ja ajattelin vain, että tämäkö minua todella odottaa tulevaisuudessani. Ja päätin ottaa kantaa joihinkin kohtiin.

***

 Olen Veera ja 26-vuotias opiskeleva usherin syndroomaa sairastava äiti. Asun mieheni Rollen ja pienen tyttäreni Lotan kanssa. Näkökenttäni on kaventunut noin 10 asteeseen ja näöntarkkuus on toistaiseksi hyvä. Kävin peruskouluni Oulun kuulovammaisten koulussa ja elin suurimman osan ajasta asuntolassa, viikonloppuisin tietenkin kotona perheeni luona toisessa kaupungissa. Kuulovammani todettiin hyvin varhain ennen päiväkoti-aikaa. Tuolloin viittomakieli tuli kuvioihin ja siitä lähtien olen ollut kaksikielinen. Perheessäni äitini oli ainoa joka opetteli ja osaa viittoa hyvin itseni lisäksi. Muu perhe taas ei viitsinyt opiskella toista kieltä vuokseni, joten äitini oli tärkeä roolihahmo minulle. En leikkinyt paljon sisaruksieni kanssa kielimuurin takia, kotona tuli usein riitaa väärinkäsityksistä johtuen siitä, etten kuullut oikein tai meni jokin pahasti ohi. Tunsin itseni aina ulkopuoliseksi, yksinäiseksi.

 ***

Peruskoulun aikana alkoi tulla ongelmia näön puolesta. En enää huomannut liikuntatunneilla liikkuvia kohtia, kuten sulkapalloa, koripalloa tai salibandyn reikäpalloa. Liikunnan opettaja ei suostunut uskomaan sitä, että minulla oli todellakin vaikea näkövamma, sen sijaan hän heitti minut ulos tunnilta aivan kuin olisin pelleillyt tahallani. Muistan itkeneeni käytävällä. Opettajilla oli lähes aina vaikeuksia muistaa minun erityistarpeet vaikean vammani vuoksi. Minua harmitti, tunsin olevani kovin yksin ongelmieni kanssa. Nurinkurisinta tässä oli se, että luokallani oli toinen usherin syndroomaa sairastava oppilas. Häntä huomioitiin aina. Kysyttiin näkeekö hyvin lukea, oliko valaistus hyvä, ja niin edelleen. Olen kyllä valittanut asiasta ja usein tullut selityksenä ”€näytät normaalilta”€.

 ***

Näön heikentyessä ja hämäräsokeuden edetessä valaistus tuli tärkeään rooliin. Hyvin usein oli tullut vastaan tilanteita joissa oli tunnelmavalaistus juhlissa tai kylillä. Pyysin usein valoa, jotkut närkästyivät tästä pyynnöstä pahasti ja sanoivat, että liika valo tappaa tunnelman. Tulin aina hyvin surulliseksi tästä ja usein istuin myös hämärässä tajuamatta mitään mitä ympärillä tapahtuu. Joskus löytyy ymmärtäväisempää porukkaa ja valoa saadaan lisää nähdäkseni jotain.

Haluaisin joskus käydä juhlimassa ihmisten kanssa, mutta se ei oikein onnistu. Tarvitsisin valoisan tilan, viittovia ihmisiä ympärilleni, taktiilia osaavaa porukkaa ja ohjeistusta. En myöskään pääse milloin vain lähtemään minne vain. Aina pitää sopia etukäteen moni asia jotta selviäisin perille ja tulla pois jostain takaisin kotia päin. Liikkumatilani on hyvin rajoittunutta. Tunnen katkeruutta muita kohtaan tässä asiassa. Tuntuu epäoikeudenmukaiselta. En pysty edes toivottamaan toiselle hyvät illat, etc.

 ***

Visuaalinen ja taiteellinen olen aina ollut. Valokuvaus on ollut aina se oma juttuni. Halusin ammattivalokuvaajaksi. Osaan käsitellä kameraa hyvin ja olisin halunnut opettaa uusia aloittelijoita käyttämään mahdollisimman hyvin omaa kameraansa. Kertoisin vinkkejä ja näyttäisin siistejä juttuja. Tämä unelma piti haudata, minusta ei tule koskaan ammattitason kuvaajaa joka tekisi työkseen valokuvausta studioissa, häissä, yms.

Entä sitten, mikä on tulevaisuuteni suunnitelmat Kysyn tätä usein itseltäni. En todellakaan tiedä. Vaihtoehtoja on, mutta mikään ei tunnu omalta. Ne asiat mitä tein nuorempana, olivat vahvuuksiani joita olisin käyttänyt pohjana, ovat nyt muruina.

***

Ryhmäkeskustelut, tuo ikuinen murheenkryyni. Minulla on vaikeuksia seurata keskusteluita ja osallistua niihin. Usein Rolle tulkkaa murto-osan keskusteluista. Tunnen aina olevani seinäkukkanen noissa tilanteissa. En saa minkäänlaista keskusteluhuomiota ja tietokin välittyy aina viimeisenä minulle. Putoan kelkasta heti alkuun ja se turhauttaa. Enkä pääse kommentoimaan mitään kun asia on jo keskusteltu. Lähes aina tuntuu siltä, että muut keskustelevat mielellään Rollen kanssa kuin minun. Aina kun kysyn mistä tyypit puhuu, niin vastaus on tyypillisesti ”€ei mitään maailmaa mullistavaa”€. Se loukkaa syvästi minua ja pahimmassa tapauksessa lähden pois paikalta. Jokainen tiedonmuru minkä saan, on timantin arvoinen. Sitä ei tietenkään muut ymmärrä. Sanonta ”€tieto on valtaa”€ pätee tässäkin, jos en tiedä asiasta mitään, olen heikoilla jäillä. Itsevarmuus katoaa ja epävarmuus valtaa mielen ja kehon. Silloin masennun syvästi. On välillä ahdistavaa lähteä jonnekin mieheni kanssa jossa on muita ihmisiä, joka kerta tilanne on täsmälleen sama, tulee pettymys.

***

Sairaalakäynnit, koskaan ei tule hyviä uutisia kotiin. Ennuste huononee joka käyntikerralla. Ei sinne tutkimuksiin iloisin mielin voi mennä. Moni ei ymmärrä tätä tunnetta. Jokainen sana mikä lääkäri sanoo, on isku vasten kasvoja. Minua painostetaan ottamaan sisäkorvaistutetta ja siihen en ole vielä valmis. Identiteettini on vahvasti viittomakielisessä kulttuurissa. Kuulon heikkeneminen ei haittaa minua, sillä olen hyväksynyt sen asian ja oppinut elämään viittomakielellä. Olisin mieluummin joko kuuro tai sokea, en molempia. Pahinta tässä on sosiaalisen verkoston menettäminen, se määrittää minäkuvaani paljon. En elä itseni vuoksi, vaan muiden. Jos muita ei ole enää, miksi minun pitäisi olla olemassa.

”€Pikku hiljaa he häviävät ja sitten olen aivan yksin! Ei, se ei onnistu ilman Erikiä. Kaipaan oikeaa ystävää, jonka kanssa voin jutella!”€

”€“Per Nielsen, kuurosokea

***

Pahoittelen ettei tämä teksti ole järin piristävää luettavaa. Mutta täytyy kuitenkin muistaa ne realistiset olosuhteet johon olemme joutuneet ja näitä ajatuksia/fiiliksiä tulee usein vaikeasti sairaille ihmisille. Emme valinneet tätä tieten tahtoen kohtaloksemme.


Äitiys, kuurosokeus ja masennus

maanantaina 6. helmikuunta 2012 kello 11:04

Haluan kertoa omista tuntemuksistani liittyen äitiyteen, kuurosokeuteen ja masennukseen, siitä millaista se on todellisuudessa.

Äitinä oleminen minulle on etuoikeus ja suuri lahja. Aluksi haluan kiittää miestäni Rollea siitä, että hän on jaksanut auttaa ja tukea minua jokaisessa eri elämänvaiheessani joita olen käynyt ja tulen käymään läpi. Jokainen yhteinen aikamme on ollut ja tulee olemaan kullanarvoista. Tyttäremme Lotan myötä elämääni tuli valtavasti positiivista sisältöä ja opin joka päivä uusia asioita sekä kehityn ihmisenä ja äitinä.

Minä

Ensimmäinen kompastuskiveni äitiydessä on minä itse. En luota tarpeeksi (itseasiassa lähestulkoon olemattomasti) itseeni, joka tosin johtuu puhtaasti vaikeasta lapsuudesta ja erilaisista traumaattisista kokemuksista. Perheessämme kaikki oppivat toisiltaan jotakin ja se on hieno asia. Rollelta  opin kaikenlaisia juttuja, kuten  mm. keskustelutaitoa ja luottamusta sekä ”elämään” uudelleen. Opettelen myös luottamaan ihmisiin ja siitä, että jokainen mokailee joskus elämänsä aikana.

***

Arki

Erinäisten traumojen vuoksi arkirutiini on äärimäisen tärkeää jaksamisen kannalta ja sekään ei aina mene ihan putkeen minulta, koska en osaa vielä sopeutua nopeisiin tilannemuutoksiin ja tästä johtuen koen valtavaa turvattomuutta  ja hylkäämisen pelkoa. Tästä vielä seuraa se, että kuinka annan lapselleni turvallisen olon, kun itsekään en toistaseksi pysty kokemaan sitä. Päädyin sitten siihen, että rutiinit ovat varmin turvamme. Jokainen päivä pitäisi olla mahdollisimman tasainen ja samanlainen. Toki retket ja muut hurjan kivat jutut ovat sallittuja ja tekee hyvää perheellemme.

Luottamus

Luottamus on kuurosokealle äärimmäisen tärkeä asia, koska kuurosokea elää kutakuin kosketuksen varassa, vaikka näkee ja kuulee vielä vähän, aivan kuten minä. Itsessäni on se vika, etten luota itseeni ja enkä vielä täydellisesti muitakaan. Siitä on koitunut lähinnä älyttömiä riitoja ja väärinkäsityksiä. Tämä tilanne rassaa itseäni ja muita valtavasti. Haluaisin kehittyä tässä vielä paremmin, mutta en voi vaatia itseltäni kohtuuttomia. Aikanaan tilanne paranee, uskoisin. Omaan lapseen luottamus pelaa sentään täydellisesti, kyllä se äitiys tekee ihmeitä tässä tapauksessa. :-)

***

Syyllisyys

Näistä pahin on itsensä syyllistäminen ja suuri itseviha. Koen etten ole tarpeeksi hyvä ollakseni äiti, vaimo ja minä itse. Tunnen vieläkin, että olen pahasti vajaa monella tapaa. Tunnen myös etten voisi antaa muille mitään, kun en kykene antamaan itselleni melkein mitään. En edes hirveän helpostikaan anna itselleni anteeksi.

***

Muut

Monet ovat kannustaneet ja tukeneet minua paljon. Monet jopa kehuvat siitä kuinka urhea olenkaan ja jaksan elää päivä kerrallaan. Omasta mielestäni tämä ei ole kovin kummoista, mutta toisen silmin olen kuin Supersankari, joka lujasti puskuttaa eteenpäin vaikeuksista huolimatta. Vielä kun oppisin näkemään asian näin.

Sen voin sanoa, että elämä äitinä, kuurosokeana ja masentuneena ei ole mahdotonta. Kaikesta selvitään, ihme kyllä! Ja kiitos miehelleni, kauniille tyttärelleni Lotalle ja nettitovereilleni, jotka ovat jaksaneet olla rinnalla vaikeina ja hyvinä aikoina!